30 & 31.12.2022: Typisierungsaktion beim Silvesterlauf Werl - Soest
Laufend gegen Leukämie – Typisierung mit der Stefan-Morsch-Stiftung
Premiere bei Deutschlands größtem Silvesterlauf: Zusammen mit der Stefan-Morsch-Stiftung, Deutschlands erster Stammzellspenderdatei, und der Leukämie- und Lymphom Selbsthilfegruppe Ruhr-Lippe e.V. suchen wir viele neue Lebensretter:innen für Menschen mit Leukämie. Wie das geht? Lasst euch als Stammzellspender:innen registrieren. Dazu müsst ihr einfach am Info-Stand der Stiftung vorbeigehen, die Einwilligung ausfüllen und eine Speichelprobe abgeben. Das Team ist am Freitag, 30.12., von 9:00 Uhr bis 17:00 Uhr für alle eure Fragen da, am Samstag, 31.12., von 8:00 bis 15 Uhr.
Bis 40 Jahre ist die Typisierung für euch kostenlos. Um mitzumachen, müsst ihr mindestens 16 Jahre alt sein – Minderjährige brauchen das Einverständnis ihrer Sorgeberechtigten.
Warum ihr euch unbedingt registrieren sollt? Leukämie kann jeden treffen. Für viele Betroffene ist eine Stammzelltransplantation die letzte Hoffnung auf Überleben. Doch dafür braucht man einen genetisch passenden Spender oder eine genetisch passende Spenderin. Und den oder die zu finden ist nicht immer einfach. Deshalb: Lasst euch typisieren! Weitere Informationen findet ihr auf der Homepage der Stefan-Morsch-Stiftung. Mehr über die Selbsthilfegruppe Ruhr-Lippe e.V. gibt es unter www.shg-ruhr-lippe.de.
17. Dezember 2022: Weihnachtsfeier
Zu einer kleinen Weihnachtsfeier trafen wir uns am Samstag, den 17.12.22 um 15 Uhr in geselliger Runde. Bei besinnlichen Texten, etwas Musik, Kaffee und köstlichem Kuchen konnten wir uns auf Weihnachten einstimmen, zurückblicken auf ein schwieriges Jahr und nochmals die Gemeinschaft genießen. Mit guten Wünschen für das neue Jahr und Hoffnung auf wieder bessere Zeiten verabschiedeten sich die Teilnehmer mit einem Dank für die geleistete Arbeit des Vorstandes.
Allen, die nicht zu diesem Treffen kommen können, wünschen wir eine schöne Adventszeit,
ein besinnliches Weihnachtsfest und alles Gute, Gesundheit und Frieden für das neue Jahr.
26. November 2022 : Vortrag Chefarzt Priv. Doz. Dr. med. Ralf Georg Meyer vom Johannes Hospital Dortmund
Zu einem Vortrag vom 26.11.2022 zum Thema
Chronisch myeloische Leukämie CLL
Grundlagen der Erkrankung und Therapie-Update
wurden vom Fördervereinzusammen mit der Firma Novartis alle Betroffenen und Intressierten eingeladen.
Bei diesem Treffen hatten Sie Gelegenheit, sich zu dieser seltenen Form der Erkrankung durch den Experten, Chefarzt Priv. Doz. Dr. med. Ralf Georg Meyer, vom Johannes Hospital, Dortmund, informieren zu lassen. Es war sicher ein interessantes Thema und wir konnten durch den Vortrag praktische Hilfe & Tipps erhalten, um mit dieser Erkrankung besser leben zu können. Auch unserer eigen Erkrankungen, Fragen und Unsicherheiten wurden ausführlich von Dr. Meyer beantwortet und auch diskutiert. Wir danken Dr. Meyer für sein Kommen.
22. Oktober 2022 : Vortrag Prof. Dr. med. Alexander Baraniskin EVK Hamm
Zu einem Treffen am Samstag, den 22.10.2022, um 14 Uhr im Haus des Deutschen Roten Kreuzes, Kurfürstenring 31, Werl, hatte der Förderverein der SHG in Zusammenarbeit mit der Firma NOVARTIS. Nürnberg, eingeladen.
An diesem Nachmittag wurde als Fortbildung für alle Interessierte das Thema:
CAR-T-Zell Therapie
behandelt.
Referent war: Chefarzt Prof. Dr. med. A. Baraniskin vom EVK, Hamm, Werler Str. 110.
Mit den CAR-T-Zellen hat eine neue, hochwirksame Therapieoption Einzug in die tägliche Behandlung gehalten. Bei der Veranstaltung wurde vertiefend in das Wissen über diese Therapie eingetaucht.
24. September 2022: Die Caritas informiert über die Pflege von Patienten
Zu unserem Treffen kam Frau Kerstin Kanne von der Sozialstation der Caritas in Werl.
Zunächst stellte sie ihren Werdegang während ihres Berufslebens dar. Sie war in unterschiedlicher Funktion in allen Bereichen der Pflege tätig. Dadurch ist die heute prädestiniert, Menschen zu beraten in den Bereichen Antragstellung, Pflege, Ausstattung und Kosten. Außerdem ist sie nun auch in der Ausbildung tätig.
Sie erklärte uns, dass bei Pflegebedürftigkeit zweimal jährlich eine Beratung zur ambulanten Pflege durchgeführt werden muss. Auch wird unterschiedlich betreut, da z.B. eine Palliativpflege anders gehandhabt wird, als die normale Pflege bei Krankheit und Alter. Eine Erhöhung des Pflegegrades sollte bei der Krankenkasse beantragt werden. Frau Kanne wies auch darauf hin, dass z.B. die Fußpflege nicht in den geförderten Bereich fällt, da diese Kosten selbst getragen werden müssen, im Heim z.B. vom Taschengeld.
Wir haben eine sehr engagierte, herzliche und menschliche Frau kennengelernt, die aber auch auf die Fehler und Schwächen der Pflege hinwies. Bei der Überlastung in der Pflege sind manchmal auch Fehlverhalten, Schwächen und Verletzung der Sorgfaltspflicht sichtbar. Hier ist vor allem der Respekt vor den alten und kranken Menschen zwingend notwendig. Bei evtl. Kritik ist es wichtig, zunächst ein Gespräch zwischen den Betroffenen zu suchen. Hier kann dann oft ein evtl. Missverständnis ausgeräumt werden.
Zum Nachschlagen überreichte uns Frau Kanne ein Info-Heftchen der Caritas, Kreis Soest über die Pflegeversicherung – Pflegebegutachtung und Leistungen im Überblick. S. auch (www.caritas-soest.de)
Wir haben uns sehr gefreut, einen Menschen wie Frau Kanne kennengelernt zu haben und bedankten uns bei ihr mit einem Strauß Blumen.
03. September 2022: LLH - NRW Symposium in Düsseldorf mit Angehörigentreff
16 August 2022: Gruppengründer erhält das Bundesverdienstkreuz am Bande
Unser Vorsitzender, Bernhard Jochheim, wurde von Bundespräsident Frank Walter Steinmeier mit dem Bundesverdienstkreuz am Bande für seine langjährige ehrenamtliche Tätigkeit geehrt, welches ihm von der Landrätin, Frau Eva Irrgang, überreicht wurde. Als Gruppe haben wir uns bei einer anschließenden Feier bei ihm und seiner Frau Gisela bedankt und ein Geschenk überreicht. Hier eine kleine Ansprache unserer Schriftführerin Lotti Rüther:
Liebe Gisela, lieber Bernhard, liebe Gäste,
wir sind hier zusammengekommen, um Menschen zu ehren, die uns und unser Leben begleitet haben.
Da meistens die Partner, die das alles ja auch ermöglicht und den Freiraum gegeben haben vergessen werden, wollen wir heute zunächst einmal an die Ehefrau, also Gisela denken.
Liebe Gisela,
Du hast Bernhard den Rücken freigehalten in der langen Zeit Eurer Ehe, unserer Krankheits- und Gruppenzeit. Viele Jahre hast Du Dich um unsere Zahlen gekümmert, warst im Hintergrund für uns tätig und hast uns begleitet. Deine Nachfolger haben gemerkt, wieviel Arbeit und Übersicht in dieser Aufgabe steckt. Dafür möchten wir uns als Selbsthilfegruppe herzlich bei Dir bedanken und überreichen Dir hiermit einen Strauß Blumen, der Dir hoffentlich viel Freude bereitet.
Und nun zu Dir, lieber Bernhard,
als Du vor jetzt 22 Jahren unsere Selbsthilfegruppe von dem Gründer Jörg Brosig übernommen hast, konntest Du nicht ahnen, dass Du diese so lange leiten würdest. Die Gruppe wurde zu einem eingetragenen Verein mit Vorstand und Beirat. Dadurch verteilte sich die Arbeit etwas, und Du konntest Dich der Aufgabe widmen, die Hintergründe unserer Krankheiten zu ergründen und die Gruppe auch bekannt zu machen. Durch die Zusammenarbeit mit Krankenhäusern, Uni-Kliniken und vielen Fachärzten haben wir als Gruppe ein breites Spektrum an Wissen erlangt, wodurch wir auch in unserem Einzugsbereich Ansprechpartner für viele erkrankte Menschen und deren Familien wurden. Auch auf internationalem Gebiet informiertes Du Dich durch Besuche von Pharma- und Verbandsveranstaltungen, so dass wir einen Überblick auch auf andere Länder und deren Vorgehensweisen bekamen.
In unserer Selbsthilfegruppe bist Du stets auch auf die Belange einzelner eingegangen. Es wurde vor einiger Zeit ebenfalls ein Angehörigentreffen eingerichtet, so dass auch hier die Hilfestellung und Aussprachemöglichkeit gegeben wurde. Leider ist dieses Angebot etwas im Sande verlaufen. Aber wir arbeiten daran.
Für all die geleistete Arbeit, Deine Ideen und die Hoffnung, die Du vielen Menschen vermittelt hast, möchten wir unseren Dank aussprechen und bitten Dich, diese Aufgabe noch lange Zeit auszuüben. Da Du ja jetzt als Rentner etwas mehr Zeit hast und wir wissen, dass Du sehr belesen bist, überreichen wir Dir hiermit als Dank für Deine Arbeit einen Gutschein für ein Buch Deiner Wahl. Sicher kannst Du etwas finden, dass Deinen Horizont noch etwas erweitert und Dir Freude bereitet.
23. - 24. Juli 2022: DLH - Patientenkongress
28. Mai 2022: Gruppentreffen
Zu unserer Gruppenstunde am 28.05.2022 treffen wir uns um 14 Uhr im Haus des Deutschen Roten Kreuzes, Kurfürstenring 31, 59457 Werl.
Bei unserem nächsten Treffen wollen wir die Fahrt zum DLH-Kongress in Würzburg, besprechen. Dieser findet statt vom 23. – 24.Juli 2022 und ist eine Veranstaltung unseres Bundesverbandes der DLH.
Die Tagungsschmiede organisiert hier wieder eine interessante Veranstaltung, zu dem Referenten und Referentinnen aus allen Sparten und Bereichen bei der Behandlung von Blutkrebs, also Leukämien und Lymphomen, eingeladen sind. Hier werden die neuen Entwicklungen in der Behandlung dieser Krankheiten und auch die Möglichkeiten bei der Nachbehandlung vorgestellt.
23. April 2022: Gruppentreffen
Unser Gruppentreffen der Leukämie und Lymphom SHG Ruhr Lippe e.V. fand am 23.04.2022 statt. Wir begannen um 14 Uhr im Haus des Deutschen Roten Kreuzes, Kurfürstenring 31, 59457 Werl.
Zu diesem Treffen hatten wir keine Referenten eingeladen. Wir haben uns über den weiteren Umgang unserer Erkrankung mit Corona unterhalten. Wie geht es weiter nach den Lockerungen durch den Gesetzgeber. Ein Thema war auch: neue Therapieansätze bei Leukämie und Lymphom Erkrankungen.
26.März 2022: Gruppenstunde mit der Onkologin/Hämatologin Frau Elisabeth Lange
Zu unserem Treffen am Samstag, den 26.03.2022 kam die Onkologin/Hämatologin Frau Elisabeth Lange vom Klinikum HSK, um über die aktuellen Entwicklungen bei Leukämie zu informieren. Hier war die Aussage interessant, dass diese hauptsächlich eine Erkrankung des älter werdenden Menschen ist. Wie sie ja auch schon öfter gesagt hat, ist bei der Behandlung vor allen Dingen ein Zusammenwirken der Medikation mit den verschiedenen Vor- / Erkrankungen angesagt. Bei der Altersbegrenzung für Stammzell-Transplantationen geht man heute vom biologischen Alter aus und entscheidet danach, ob diese Behandlung überhaupt infrage kommt.
Da die Coronaregeln sehr zurückgenommen werden, sind wir auf unseren eigenen Schutz angewiesen und können uns nicht mehr auf die Solidarität anderer verlassen. Bei den ansteigenden Infektionszahlen sollten wir weiterhin vorsichtig sein und einen Mundschutz tragen.
26. Februar 2022: Jahreshauptversammlung anschließend Gruppentreffen
Am Samstag, den 26.02.2022 fand die diesjährige JHV statt. Nachdem wir auf die letzten zwei Jahre zurückgeblickt haben, die auf Grund der Coronalage für uns sehr schwer war, hoffen wir nun auf mehr Freiheiten im Umgang mit Erkrankten und deren Angehörige. Wir wollen, so es die Gesetze zulassen, wieder alle Treffen in Präsenz durchführen, gemäß den Coronaauflagen.
In den letzten Jahren wurden Kooperationen mit dem Brüderkrankenhaus in Paderborn und dem Klinikum Lippe in Lemgo vereinbart sowie die Zusammenarbeit mit dem EVK fortgesetzt.
Außerdem fanden Beisitzerwahlen statt, damit wir auch in Zukunft für unsere Arbeiten gut aufgestellt sind.
So hoffen wir, dass alle Anforderungen und Hilfeanfragen von uns durchgeführt werden können und sehen dem Jahr 2022 mit guten Erwartungen entgegen.
11. Februar 2022: Zoom-Konferenz zum Thema Krebs
Der Sauerländer Europaabgeordnete Dr. Peter Liese lädt alle Interessierten zur Teilnahme an einem Online – Expertengespräch „Forschung gegen Krebs: Europa als Motor zur Innovation“ ein, dass er gemeinsam mit der Konrad-Adenauer-Stiftung organisiert.
Die Veranstaltung findet am Freitag, 11. Februar 2022, ab 18°° Uhr statt. Es wird unter anderem Grußworte von der Kommissionspräsidenten Ursula von der Leyen und dem Fraktionsvorsitzenden der christdemokratischen Fraktion im Europäischen Parlament Manfred Weber geben.
Das Programm und den Link zur Anmeldung gibt es unter:
22. Januar. 2022: Gruppentreffen
Zu unserer ersten Gruppenstunde im neuen Jahr trafen sich wieder einige Erkrankte, um mit uns über die aktuelle Coronalage, die Impfpflicht und die Unübersichtlichkeit der bestehenden Anordnungen zu diskutieren. Viele sind verunsichert, weil ständig neue und aktualisierte Bestimmungen der Coronaverordnungen für immer mehr Unsicherheit sorgen. Hier wurde deutlich, dass alle das Ende der Pandemie herbeisehnen und die Lage sich bald zumindest in eine Endemie umändern sollte.
